TSW staat voor Topical Steroid Withdrawal, oftewel ontwenningsverschijnselen die sommige mensen ervaren na langdurig gebruik van hormoonzalven.
Het onderwerp TSW is nog altijd onderwerp van discussie binnen de medische wereld. Tegelijkertijd zijn er wereldwijd duizenden mensen die hun ervaringen delen via Facebookgroepen, Reddit, YouTube en online communities.
Wanneer je ziet hoeveel mensen vergelijkbare verhalen vertellen, wordt het moeilijk om te ontkennen dat er voor veel mensen iets aan de hand is.
Dit artikel is geen medisch advies. Dit is mijn persoonlijke ervaring.
Toen er nog bijna niemand over TSW sprak
Toen ik door TSW heen ging, was er nauwelijks informatie beschikbaar.
Er waren geen grote Facebookgroepen.
Geen duizenden YouTube-video’s.
Geen uitgebreide Reddit-discussies.
Ik wist niet wat TSW was.
Maar ik wist wel één ding:
Mijn huid reageerde anders dan ooit tevoren.
En diep van binnen voelde ik dat ik in een vicieuze cirkel terecht was gekomen.
Ik voelde me afhankelijk van hormoonzalf
Steeds wanneer mijn huid verslechterde, greep ik naar hormoonzalf.
De klachten verdwenen tijdelijk.
Maar kwamen vervolgens weer terug.
Vaak heftiger dan daarvoor.
Na verloop van tijd voelde het alsof ik steeds opnieuw naar dezelfde oplossing moest grijpen.
Ik voelde me gevangen in een patroon waar ik niet meer uit kwam.
Voor mij voelde het alsof mijn huid niet meer zonder kon.
Stoppen met hormoonzalf
Op een bepaald moment besloot ik te stoppen.
Niet omdat iemand mij dat adviseerde.
Maar omdat ik voelde dat ik niet verder wilde op dezelfde manier.
Wat daarna volgde was één van de zwaarste periodes uit mijn leven.
Mijn huid werd extreem rood.
Ik kreeg intense jeuk.
Mijn huid schilferde.
Soms voelde het alsof mijn huid in brand stond.
Slapen werd moeilijk.
Normale dagelijkse activiteiten werden een uitdaging.
Ik heb uiteindelijk ruim een jaar geprobeerd hier zonder hormoonzalf doorheen te komen.
Toen ik hulp zocht
Na meer dan een jaar kon ik het simpelweg niet meer volhouden.
Ik ben naar mijn huisarts gegaan.
Daarna werd ik doorverwezen naar een dermatoloog.
Samen besloten we om te starten met ciclosporine.
Twee jaar ciclosporine
Ik heb ongeveer twee jaar ciclosporine gebruikt.
Voor mij was dit een enorme verandering.
Mijn huid kwam eindelijk tot rust.
Het eczeem verdween vrijwel volledig.
Toch voelde ik dat dit voor mij geen oplossing voor de rest van mijn leven was.
Zoals bij veel medicijnen wilde ik ook kijken naar de lange termijn.
Vier jaar later
In totaal heeft mijn herstel ongeveer vier jaar geduurd.
Het positieve was dat de klachten die ik associeerde met TSW uiteindelijk verdwenen.
Maar daarmee was mijn reis nog niet voorbij.
Ik had nog steeds eczeem.
Alleen was ik nu op een punt gekomen waarop ik mezelf een belangrijke vraag stelde:
Waarom heb ik eigenlijk eczeem?
Op zoek naar de oorzaak
Dat was het moment waarop mijn focus veranderde.
Niet langer alleen symptomen onderdrukken.
Maar onderzoeken.
Leren.
Uitproberen.
Begrijpen wat mijn huid probeerde te vertellen.
Ik begon te kijken naar:
- Voeding
- Leefstijl
- Stress
- Slaap
- Huidverzorging
- Ontstekingen
- Darmgezondheid
Ik besloot dat ik voor eens en altijd wilde begrijpen wat er achter mijn klachten zat.
Waarom ik Badskin ben begonnen
Veel van wat ik vandaag deel via Badskin komt voort uit die zoektocht.
Niet omdat ik alle antwoorden heb.
Maar omdat ik weet hoe het voelt om jarenlang te zoeken.
Hoe het voelt om wakker te liggen van de jeuk.
Hoe het voelt om je alleen te voelen.
En hoe belangrijk het is om ervaringen met elkaar te delen.
Tot slot
TSW is een onderwerp waar veel mensen sterke gevoelens over hebben.
Voor sommigen is het een term die hun ervaringen eindelijk een naam geeft.
Voor anderen roept het vragen op.
Wat jouw mening ook is, één ding staat voor mij vast:
De ervaringen van duizenden mensen verdienen het om gehoord te worden. Heb jij ook ervaring met TSW deel het dan hieronder in de reacties en laten we elkaar steunen.
Mijn ervaring heeft mijn leven veranderd.
En uiteindelijk was het ook de reden dat Badskin ontstond.
🤍 Je bent niet alleen.
Badskin
Skin support that understands.